Nöbetçi Eczaneler
Türkiye Büyük Millet Meclisi (TBMM) Engelli Bireylerin Sorunlarını Araştırma Komisyonu, önemli bir toplantı gerçekleştirdi. Toplantıda, engelli bireylerin yaşadığı zorluklar, otizm, zihinsel özel gereksinimler ve nadir hastalıklar gibi kritik konular ele alındı.
Komisyon Başkanı Kasapoğlu’ndan Önemli Açıklamalar
AK Parti İzmir Milletvekili ve Komisyon Başkanı Mehmet Muharrem Kasapoğlu, toplantının açılışında yaptığı konuşmada, komisyonun çalışma metodunun sadece toplantılardan ibaret olmadığını vurguladı. Kasapoğlu, “Komisyonumuzun çalışma metodu sadece toplantılardan ibaret değil; sahada kurumlarla, kuruluşlarla, bireylerle, ailelerle, uzmanlarla sahanın en merkezinde yer alan bir çalışma anlayışımız var. Bazı konuları toplantı masasında çözemezsiniz, algılayamazsınız. Onlardan biri otizm, zihinsel özel gereksinimler ve nadir hastalıklar.” ifadelerini kullandı.
Kasapoğlu, konuların çok yönlü ele alınması gerektiğini belirterek, “Bugün konuşacağımız her bir başlık bir insanın, bir ailenin günlük hayatına direkt temas eden başlıklar. Tanının konduğu gün, randevu sırası, okul, okulun kapısı, sınıfın içi, okul servisi, rehabilitasyon, sosyal hayat, istihdam, yetişkinlik, bağımsız yaşam; kısacası hayatın doğal akışı.” dedi.
Sağlık Bakanlığı’ndan Nadir Hastalıklar Eylem Planı Sunumu
Toplantıda Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanı Murat Gülşen bir sunum gerçekleştirdi. Gülşen, nadir hastalıkların tanım olarak genellikle 2 binde 1 kişide görüldüğünü hatırlatarak, bu konuda bir eylem planı hazırladıklarını açıkladı.
Gülşen, “Bizde daire olarak bu konuda bir plan hazırlama gereğini görerek Nadir Hastalıklar Eylem Planımızı ürettik. Bu esnada öncelikle yürütücü komite çekirdek bir yürütücü komite kurarak geçmiş taslakları, iyi uygulama örneklerini, yurt dışı örneklerini, bunların hepsini inceledik ve bir taslak metin oluşturduk.” şeklinde konuştu.
Nadir Hastalıklar Veri Sistemi ve Merkezler
Murat Gülşen, önemli bir eksikliğin nadir hastalıklar veri sistemi olduğunu belirterek, 2022 yılında bu eksiği gidermek için Nadir Hastalıklar Veri Sistemini kurduklarını söyledi. Gülşen, “Şu an sisteme 8 bin 873 farklı nadir hastalık tanısı girilebilir. Güncel verilerimizde de 166 kurumumuzda 22 binden fazla nadir hastamızın girişi yapılmış, bin 983 farklı nadir hastalık giriş yapılmış.” dedi.
SMA, DMD, ALS grubu hastalıkları olanların sık hastaneye gitme ihtiyacı olduğunu vurgulayan Gülşen, bu hastalar için özel merkezler kurduklarını ifade etti. “Bugün itibarıyla 16 ilde 25 adet merkezimiz mevcut, 1 yıl içinde de yaklaşık 25 bin 700 civarında hastamız merkezlerimizden yararlanıyor.” bilgisini paylaştı.
SMA ile Mücadelede Önemli Adımlar
Sunumunda SMA hastalığına da değinen Gülşen, bu hastalığın geri dönüşümsüz bir sinir hücresi kaybına yol açtığını hatırlattı. Türkiye’nin SMA tedavisinde en hızlı tedaviye başlayan ülkelerden biri olduğunu vurgulayan Gülşen, “Halk Sağlığı Genel Müdürlüğümüz hem evlilik öncesi SMA taşıyıcılık taraması başlattı hem de yenidoğan SMA taraması başlattı. Bu şekilde baktığımız zaman aslında verilerimizde tarama sonrası SMA tanılı bebek sayısının oransal olarak aslında azaldığını saptadık.” değerlendirmesinde bulundu.
TBMM Engelli Bireylerin Sorunlarını Araştırma Komisyonu, sahada ve mecliste yaptığı çalışmalarla engelli bireylerin ve nadir hastalıklarla mücadele eden vatandaşların sorunlarına kalıcı çözümler üretmeyi hedefliyor.