Nöbetçi Eczaneler
SMA Tip 2 hastası Fidan Ebrar Bayram, yürümek ve arkadaşları gibi olmak için başlatılan valilik onaylı yardım kampanyasına destek çağrısında bulundu. Gözyaşları içinde ‘Lütfen tedavim için bana destek olun’ diyen minik Fidan’ın en büyük hayali ise diş doktoru olmak.
Adana’da yaşayan kebap ustası Mahmut Bayram ve eşi Şefika Bayram’ın kızları Fidan Ebrar’a henüz 1 yaşındayken SMA Tip 2 teşhisi konuldu. Aile, yıllarca devletin sunduğu spinraza ilacı ile kızlarının kas kaybının ilerlemesini durdurmaya çalıştı. Ancak hastalığın seyrini yavaşlatan bu ilaç, tam bir iyileşme sağlayamadı. Bunun üzerine aile, Dubai’de uygulanan gen tedavisinin kızlarına umut olacağına inanarak iki ay önce valilik onaylı bir yardım kampanyası başlattı.
“DİŞ DOKTORU OLMAK EN BÜYÜK HAYALİM”
Okula tekerlekli sandalye ile giden ilkokul öğrencisi Fidan Ebrar Bayram, DHA’ya yaptığı duygu dolu açıklamada, hayırseverlerden kampanyasına destek olmalarını istedi. Derslerinin çok iyi olduğunu söyleyen minik Fidan, arkadaşları gibi koşup oynayamadığını, istediği zaman sınıf dışına çıkamadığını ve sınıf masasına tekerlekli sandalyeyle oturmakta zorluk çektiğini anlattı. Arkadaşlarını oyun oynarken ve bisiklet kullanırken izlemenin kendisini çok duygulandırdığını belirten Fidan Ebrar, “Artık arkadaşlarım gibi koşup oynamak istiyorum. Lütfen tedavim için bana destek olun. Sağlığıma kavuşup diş doktoru olmak da en büyük hayalim. Bunun için bir an önce iyileşmek istiyorum” dedi.
BABA BAYRAM: “ONURLARIMIZ KIRILIYOR AMA YAPACAK BİR ŞEY YOK”
Baba Mahmut Bayram, kızının hastalık sürecini anlatarak şöyle konuştu: “Teşhis konulduğunda kızım 1 yaşındaydı. İlk olarak sadece fizik tedavi alıyordu. Sonra spinraza ilacını kullandık. Bu ilaç hastalığın seyrini yavaşlattı ancak iyileşmesine tam vesile olmadı. Biz de valilik onaylı bir kampanya başlattık. Çünkü bu tedavi bizim ödeyebileceğimiz bir rakam değil, çok pahalı ilaçlar. Kampanyalar başlatıp 5-10 lira verir misiniz demek de bizlerin onurunu kırıyor ama yapacak bir şeyimiz yok. Şu anda dünyada yaklaşık 50 ülkede verilen bir gen tedavisi var. Bu tedaviler işe yarıyor ki geri ödeme kapsamına alınmış. Devlet büyüklerimizden bu ilacın ülkemizde de geri ödeme kapsamına alınmasını istiyoruz. Çocuklarımızın hayalleri var. Onlar iyileşmek, yürümek, meslek sahibi olmak istiyor. Bizler artık iyileşmek istiyoruz.”
Anne Şefika Bayram ise kızının çok zeki bir öğrenci olduğunu vurgulayarak, Fidan Ebrar’ın iyileşip hayallerine kavuşması için herkesin desteğini beklediklerini ifade etti.
